Lasten ruoka-allergiat: oikeus hoitoon

Tiesit varmaan, että vastuu ruoka-allergisten lasten hoidon toteuttamisesta kuuluu kuntien ja kuntayhtymien tuottamien perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon palveluiden vastuulle. Vastuusta toteuttaa hoitoa säädetään terveydenhuoltolaissa. Perusterveydenhuollon vastuulla on hoidon kokonaisuuden yhteensovittaminen.

Lasten ruoka-allergioiden hoidon yhteneväisyyttä edistämään laaditun Käypä hoito -suosituksen mukaan ”Perusterveydenhuollon tulee havaita tapaukset, joissa on syytä epäillä ruoan aiheuttamaa anafylaksiaa tai esiintyy pitkäaikaisia tai vaikeita iho- tai suolisto-oireita, ja lähettää niistä kärsivät lapset jatkotutkimuksiin. Lievästi oireilevat lapset tutkitaan ja hoidetaan perusterveydenhuollossa.”

Terveydenhuoltolaki 8§: ”Kunnan perusterveydenhuollon on vastattava potilaan hoidon kokonaisuuden yhteensovittamisesta, jollei siitä muutoin erikseen sovita.”

Miten lapsen ruoka-allergiaa hoidetaan? Käypä hoito -suositus antaa tähän varsin selkeän vastauksen: ”Hoitona ovat vaikeita oireita aiheuttavan ruoka-aineen määräaikainen välttäminen ja tasapainoinen iänmukainen ruokavalio, jolla taataan lapsen normaali kasvu ja kehittyminen.” — ”Jos lapsella on lieviä oireita tai oireet ilmaantuvat vasta isommilla annoksilla tai pitkäaikaisessa käytössä, kyseistä ruoka-ainetta tarjotaan lapselle oireiden sallimissa rajoissa.”

Eli: ruoka-ainetta annetaan, jos oireet ovat siedettäviä, vältetään määräaikaisesti, jos näin ei ole.

  • Ruokien aiheuttaman yliherkkyyden taustalla on monia mekanismeja, joista allergia on vain yksi muoto.
  • Allergiat jaetaan IgE-välitteisiin sekä ei-IgE-välitteisiin.
  • Kaikkiaan arviolta 5–8 %:lla pikkulapsista on merkittävä ruoka-allergia.
  • Suolioireita (vatsakipu, ripuli, oksentelu) esiintyy arviolta kolmanneksella potilaista.

(Ruoka-allergia: Mäkelä & Pelkonen, 2016)

Asia on paperilla täten siis verrattain simppeli sekä lain että Käypä hoito -suosituksen valossa. Ruoka-allergiaa hoidetaan ruoka-aineiden määräaikaisella välttämisellä.  Kunnan on järjestettävä palvelut, perusterveydenhuollon on vastattava hoidon kokonaisuuden yhteensovittamisesta ja toteutettava sekä seurattava lievempien allergioiden hoitoa. Missä näin käytännössä kuitenkaan tapahtuu? Käytännössä erityisesti suolioireisiin (ripuli, oksentelu, vatsakivut) painottuvien ja viivästyneesti oireilevien allergioiden hoito painottuu nykypäivänä yksityisille vastaanotoille.

Yksityisillä vastaanotoilla jotkut suosituista lääkäreistä laskuttavat pelkästä käynnistä useita satoja euroja ja laboratoriotutkimusten kustannukset saattavat nousta nopeasti tuhansiin. Nämä viulut maksetaan sitten nousevien vakuutusmaksujen ja omavastuiden muodossa – vakuutusyhtiöt kun eivät ole mitään hyväntekeväisyysjärjestöjä.

Perheillä, jotka eivät maksa kalliista sairaskuluvakuutuksista tai heille ei ole sitä myönnetty esimerkiksi sairauden vuoksi, on aniharvoin varaa käyttää yksityisten lääkäriasemien erikoislääkäreiden palveluita. Vaikeus saada lapselle hoitoa perusterveydenhuollon tai erikoissairaanhoidon piiristä asettaa täten allergiaperheet epätasa-arvoiseen asemaan. Kuvio tuntuu hieman erikoiselta maassa, jossa kutenkin ylläpidetään verovaroin varsin ansiokasta ja hintavaa julkista terveydenhoitojärjestelmää, eikö totta?

Neuvolajärjestelmän tehtävä on hoitaa vähän kaikkea, mutta ei sairauksia, vaan toiminta keskittyy niin sanotun kansanterveystyön terveyttä edistävään ja ongelmia ennaltaehkäisevään työhön. Lasten ruoka-allergioihin liittyvää erityisosaamista neuvoloissa on täysin satunnaisesti, vaikkakin ruoka-allergioiden esiintyvyydeksi arvioidaan iän mukaan 3-8% ja allergioiden on todettu lisääntyvän.

Miten ruoka-allergioita sitten hoidetaan tavallisesti terveyskeskuksissa? Ilmeisesti pääsääntöisesti tekemällä lähetteitä erikoissairaanhoitoon, josta lähetteet palaavat bumerangina, jos siellä katsotaan, että lapsen oireilu on erikoissairaanhoitoon liian lievää.

Yksi merkittävä ongelma myös erikoissairaanhoidon suhteen on se, että sen laatu vaihtelee dramaattisesti. Samaisessa sairaalassakin voi kohdata lääkärin, joka kohtaa perheen ja rakentaa eteenpäin vievän hoitosuhteen tai lääkärin, joka tylyttää, uhkailee, naureskelee ja väheksyy lapsen oireita. Ei ole myöskään tavatonta, että suolisto-oireista kärsivälle lapselle ei tunnu löytyvän erikoissairaanhoidon piiristä ”oikeaa” paikkaa, sillä suolistopuoli ei hoida allergioita ja allegiapuoli ei tunnu hoitavan suolisto-oireisia lapsia fokuksensa ollen iho-oireilussa, astmassa ja anafylaksiassa. Suolistollaan oireilevat allergialapset ovat täten melkoisia väliinputoajia hoitoketjuissa, jotka myös vaihtelevat sairaanhoitopiirien välillä.

Tässä välissä on hyvä pysähtyä miettimään mitä suolisto-oireisella allergialla oikeastaan tarkoitetaan? Suolioireista allergiaa tai suolisto-oireista allergiaa käytetään tavallisesti puhekielessä erotuksena nopeasti reagoivista IgE-välitteisistä allergioista viitaten viivellä ilmeneviin ja suolisto-oireisiin painottuviin ruokayliherkkyyksiin (= allergiat ja intoleranssit). Myös IgE-välitteiset allergiat voivat oireilla mahasuolikanavan oireilla, ja viiveisesti oireileva allergia voi oireilla myös esimerkiksi iholla, joten suolisto-oireinen allergia on sinänsä mielestäni luokittelevana terminä hieman hämäävä ja epäspesifi, joka myös hankaloittaa asiasta viestimistä.

Diagnoosi K52.2: Allerginen tai muu ruokavaliosta riippuva maha-suolitulehdus ja/tai koliitti (ICD-10)

Miten ruoka-allergia diagnosoidaan? Koska laboratoriokokeet ovat vain suuntaa-antavia (esim. prick-testit, IgE vasta-aineet) ja osa erityisesti viiveisesti oireilevista allergioista ei näy missään nykyään käytössä olevista laboratoriotesteistä, ainoa varma keino diagnosoida on välttö-altistus.

Viljojen ja maidon osalta tämä tehdään tavallisesti joko valvotusti (etenkin välittömästi oireilevien allergioiden kanssa) tai kaksoissokotettuna (etenkin viiveiset oireet), eli julkisella puolella erikoissairaanhoidon piirissä. Muilta osin Käypä hoito -suosituksen mukaan ”diagnoosin perustana ovat kokeilut, jotka toteutetaan kotona lääkärin, terveydenhuoltohenkilökunnan ja potilaan huoltajan kanssa yhdessä laaditun suunnitelman mukaan.”

”Yksittäisiä ruokia, joilla ei ole ravitsemuksellista merkitystä, voi eliminoida perusterveydenhuollossa, kun oireen ja ruoan yhteys on selvä. Välttäminen ja kokeilu kotiolosuhteissa oirepäiväkirjan avulla riittää.” (Lasten ruokayliherkkyys ja -allergia, Lääkärin käsikirja)

Diagnosoinnissa astuu kuvioon valta ja subjektiivisen kokemuksen merkitys. Kenellä on valta määrittää se, mikä katsotaan lapselle siedettäväksi oireeksi, mikä lieväksi ja mikä merkittäväksi?

Käypä hoito -suosituksen altistukseen liittyvä oiretaulukon löydät täältä. Esimerkiksi subjektiivisten oireiden kohdalla mainittu ”Tuskaiset suolioireet, väsähtäneisyys”, kutinan kohdalla mainittu ”kovaa jatkuvaa raapimista” ja objektiivisissa oireissa mainittu ”oksennus tai ripuli” ja kardiovaskulaarisena/ neurologisena oireina ”heikotus, huimaus ja takykardia” ovat kaikki oranssilla merkittyjä oireita. Oranssi ruutu merkitsee siis sitä, että altistuksessa voidaan edetä. Vasta kolme oranssia ruutua, eli edellä mainittua vastaavaa oiretta katsotaan merkiksi todellisesta reaktiosta.

Kuka aikuinen elelisi elämäänsä ”kovan jatkuvan raapimisen” ja ”tuskaisten suolioireiden” kanssa vapaaehtoisesti kovinkaan hyvin pyrkimättä vaikuttamaan näihin oireisiin? Niinpä. Miksi ihmeessä sitten lastemme pitäisi?

Lasten tasa-arvoisen hoidon, terveyden ja perheiden hyvinvoinnin edellytysten vuoksi olisi tärkeää, että myös lasten viivellä oireilevien ruokayliherkkyyksien hoitoon kehitetään toimivia keinoja toteuttaa lasten allergioiden hoitoa ja sen seurantaa moniammatillisesti.

Jotta ruoka-allergian hoitoa voitaisiin toteuttaa asianmukaisesti, perheet tarvitsevat pitkäkestoista ja kohtaavaa tukea väliaikaisten eliminaatiodieettien laatimiseen, seuraamiseen ja purkamiseen sekä täysipainoisen ruokavalion takaamiseen. Käytännössä tämä edellyttäisi kontaktia kokonaistilanteesta kartalla olevaan ruoka-allergioihin perehtyneeseen ravitsemusterapeuttiin ja lääkäriin. (Paljon mutten kertoo esimerkiksi se, että ruoka- ja oirepäiväkirjan ylläpitämiseen ei ole mitään yhtenäisiä yleisesti käytössä olevia ohjeita tai pohjaa, vaikka tämä on viiveisten oireiden seuraamisessa ihan ensiarvoisen tärkeä menettely.)

Muista, että oikeudesta hyvään hoitoon säädetään muun muassa laissa potilaan asemasta ja oikeuksista. Hoitoonsa tyytymättömällä potilaalla on oikeus tehdä muistutus hoitoon tai siihen liittyvään kohteluun liittyvistä tekijöistä toimintayksikön terveydenhuollosta vastaavalle johtajalle. Muistutus tulee käsitellä ja siihen tulee vastata kirjallisesti kohtuullisessa ajassa. Kantelu tehdään valvovalle viranomaiselle (Valvira).  Potilasasiamiehellä on velvollisuus auttaa potilasta näiden toteuttamisessa. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista: 10§, 10a§, 11§)

Jos lapsesi jää vaille hoitoa, tai tulette kohdelluksi huonosti terveydenhuollon kontakteissa, tee asialle jotain. Mikään ei koskaan muutu, jos asioihin ei puututa.

child-1721906_1920

 

 

 

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s